Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Autosomal-rezessive spastische Ataxie-Optikusatrophie-Dysarthrie-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 32
Autosomal-rezessive kongenitale zerebelläre Ataxie durch MGLUR1-Mangel
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ IV
Katarakt - Ataxie - Taubheit
Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern
Sporadische Ataxie unbekannter Ätiologie im Erwachsenenalter
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung
Muskelatrophie-Ataxie-Retinitis pigmentosa-Diabetes mellitus-Syndrom
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ III
Joubert-Syndrom mit hepatischem Defekt
Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form
Paraneoplastische Neurologische Syndrome
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 13
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 15/16
EAST-Syndrom
Spastische Ataxie mit kongenitaler Miosis
Episodische Ataxie mit undeutlicher Aussprache
Zerebelläre Ataxie, nicht-progressive, mit Intelligenzminderung
Ataxie, autosomal-rezessive, durch Ubiquinon-Mangel
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 36
X-chromosomale sideroblastische Anämie und spinozerebelläre Ataxie
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 29
Spinozerebelläre Degeneration-Hornhautdystrophie-Syndrom
Limbische Enzephalitis, paraneoplastische
Hinterstrangataxie - Retinitis pigmentosa
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 1
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 19/22
Ichthyose - Hepatosplenomegalie - zerebelläre Degeneration
Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom
Spastische Ataxie, autosomal-dominante
Ataxie, autosomal-rezessive, Typ Beauce
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 18
Ataxia-Teleangiectasia-ähnliche Krankheit
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 28
Machado-Joseph-Krankheit Typ 1
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 20
Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 1
Spinozerebelläre Ataxie-Dysmorphie-Syndrom
Früh beginnende spastische Ataxie-myoklonische Epilepsie-Neuropathie-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 3
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 37
X-chromosomale Intelligenzminderung-Ataxie-Apraxie-Syndrom
Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 6
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 23
Ataxie, infantile spinozerebelläre
Zerebelläre Ataxie, X-chromosomale
Friedreich-Ataxie
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 2
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 21
Limbische Enzephalitis mit assoziierten Antikörpern gegen Zellwandantigene
Syndrom der autosomal-dominanten zerebellären Ataxie mit Schwerhörigkeit und Narkolepsie
Dysäquilibrium-Syndrom
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel
Multisystematrophie, zerebellärer Typ
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Bewegungsstörungen-Syndrom
Zerebelläre Ataxie Typ Cayman
Zerebello-parenchymale Krankheit, autosomal-rezessive, Typ 3
Letale Ataxie mit Schwerhörigkeit und Optikusatrophie
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 26
Ataxie mit Vitamin E-Mangel
Ataxie, autosomal-rezessive, durch PEX10-Mangel
Ataxie, episodische, Typ 6
Ataxie, episodische, Typ 4
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 17
Steroid-responsive Enzephalopathie mit assoziierter Autoimmun-Thyroiditis
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 34
Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie-Blindheit-Schwerhörigkeit-Syndrom
Zerebelläre Ataxie - Areflexie - Pes cavus - Optikusatrophie - sensorineurale Schwerhörigkeit
Ataxie-Schwerhörigkeit-Intelligenzminderung-Syndrom
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie, infantile, nicht-progressive
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 25
Spastik mit Hyperglyzinämie, im Kindesalter beginnend
Ataxie, paroxysmale, familiäre
Ataxie, episodische, Typ 3
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 6
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, metabolische
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 10
Autosomal-rezessive spinozerebelläre Ataxie mit Beginn in der Kindheit, langsam fortschreitend
Zerebelläre Ataxie durch GRID2-Mangel, autosomal-rezessive kongenitale
NMDA-Rezeptor-Enzephalitis
Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 4
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive
Ataxie, spastische, autosomal-rezessive, Typ Charlevoix-Saguenay
Ataxie, zerebelläre, nicht-progressive, X-chromosomale
Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1
Autosomal-rezessive spastische Ataxie mit Leukoenzephalopathie
Spastische Ataxie, autosomal-rezessive
Ataxie, erworbene
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, mit spät-einsetzender Spastik
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, kongenitale
Marinesco-Sjögren-Syndrom
Zerebelläre Ataxie - Hypogonadismus
Spastische Ataxie, autosomal-dominante, Typ 1
Joubert-Syndrom und verwandte Krankheiten
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Machado-Joseph-Krankheit Typ 2
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 8
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, degenerative und progressive
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 14
Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie
Joubert-Syndrom
Episodische Ataxie, hereditäre
Myoklonie-zerebelläre Ataxie-Taubheit-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 31
Ataxia-Teleangiectasia
Fragiles-X assoziiertes Tremor/Ataxie-Syndrom
Christianson-Syndrom
Nicht-hereditäre degenerative Ataxie
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 12
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, durch DNA-Reparaturdefekt
Ataxie, zerebelläre, X-chromosomale, Typ 1
Atrophie, dentatorubrale-pallidolysiale
Ataxie, episodische, Typ 7
Ataxie, seltene
Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, Spectrin-assoziierte
Spastische Ataxie
Ataxie-Syndrom, mitochondriales rezessives
Joubert-Syndrom mit okulo-renalem Defekt
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 30
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ I
CAMOS-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 4
Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 3
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel
Joubert-Syndrom mit Nierenstörung
Ataxie, episodische, Typ 5
Ataxie, zerebelläre, früh beginnende, mit Erhalt der Sehnenreflexe
Spinozerebelläre Ataxie mit axonaler Neuropathie Typ 2
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 27
Ataxie, hereditäre
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom
Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, syndromale
Richards-Rundle-Syndrom
Superfizielle Siderose
Ataxie, episodische, Typ 1
Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern
Ataxie mit tapetoretinaler Degeneration
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 7
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-psychomotorische Retardierung-Syndrom
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 11
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 35
Machado-Joseph-Krankheit Typ 3
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Pyramidenbahnzeichen-Nystagmus-okulomotorische Apraxie-Syndrom
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie mit Beginn im Erwachsenenalter
Joubert-Syndrom mit Augendefekt
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Retinopathie, karzinomassoziierte
Ataxie, spinozerebelläre, Typ 5
Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ II
Joubert-Syndrom mit Jeune asphyxierender Thoraxdystrophie
Ataxie-Hypogonadismus-chorioretinale Dystrophie-Syndrom
Regionale Ansprechpartner 19
# | Ansprechpartner |
---|---|
1 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Halle (Saale)Wibke Hanzlik |
2 |
RG Schleswig HolsteinHenry Suttkus |
3 |
RG StuttgartRegionalgruppenleiter |
4 |
RG Berlin - BrandenburgInformation |
5 |
Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-GebietWolfgang Christmann |
6 |
Ansprechpartnerin für ElternAnika Santjer |
7 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE NordrheinMarion Kühnen |
8 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE Schwarzwald-Alb-Bodensee (S-A-B)Antje Graf |
9 |
RG EssenThomas Collenberg |
10 |
Ansprechpartnerin für AngehörigeWibke Hanzlik |
11 |
RG Hamburg und UmlandWerner Otto |
12 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE WestfalenHeike Mittmann |
13 |
Ansprechpartner für Jugendliche Ataxie BetroffeneGeschäftsstelle |
14 |
Team NRWDirk Balzer |
15 |
Ansprechpartnerin im Raum MagdeburgNadine Langenberg |
16 |
Ansprechpartner ATAXIE Bad HoneffHans-Jürgen Schönbeck |
17 |
Ansprechpartner für Friedreichsche Ataxie (FA)Eckhard Stemmler |
18 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE DresdenMartina Hanke |
19 |
Selbsthilfegruppe ATAXIE KurpfalzBettina Dietz |
9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
Zuletzt bearbeitet:
19.10.2023